Tudor și Cristina, doi tineri frumoși, care provin din familii de pedagogi, din localitatea Zubrești, Strășeni, timp de un deceniu trăiesc o frumoasă poveste de dragoste, din care au venit pe lume doi băieței, Ionuț și Gheorghiță, de 5 și, respectiv, 3 ani și patru luni. Tudor activează în calitate de ofițer de investigații, inspector principal al Direcției Combaterea Criminalității Organizate din cadrul Inspectoratului Național de Investigații, având în palmaresul său, destructurate, mai multe grupări criminale de rezonanță; iar Cristina a făcut masteratul în jurnalism și acum este mai tot timpul acasă cu cei doi copii.

Viața lor pare fi una frumoasă, dar în acest an au fost puși la o grea încercare: au aflat că cei doi feciori suferă de o boală fatală, pentru care nu există încă vindecare: "Batten".

Există doar un tratament experimental, care le alimentează speranța că și-ar putea salva copii, dar care, din păcate, costă colosal: aproape 600 000 de euro, anual, per copil!

Chiar și așa, cei doi nu și-au pierdut speranța și au căutat soluții, ca să-și salveze copii. Au găsit o speranță la o clinică în Hamburg, Germania, iar medicii de acolo sunt gata să încerce să-i salveze pro bono (p prescurtare a expresiei latinești pro bono publico: pentru binele public) pe cei doi micuți, însă pentru aceasta părinții ar trebui să fie cetățeni ai UE și să se angajeze oficial la muncă spre a putea obține, măcar unul, o asigurare medicală, în baza căreia medicii să înceapă tratamentul copiilor.

Această rază de lumină însă este umbrită de lipsa „cetățeniei române”, care în prezent este unica lor șansă ca să-și salveze copii de la moarte. S-ar părea că e o nimica toată, dar problema cea mare este faptul că ei au nevoie de o urgentare, căci în situația care se află, o zi înseamnă mult prea mult.

Boala le omoară copii în fiecare zi câte un pic.

Tudor și Cristina, ambii fiind copii de profesori, din aceeași localitate, şi-au început povestea de dragoste în ianuarie 2008, când Tudor era anul I la Academia de Poliție, iar Cristina, în clasa a 10-a la liceul din localitate. După cinci ani, s-au decis să formeze un cuplu, chiar dacă Tudor susține că de la bun început a știut că și-o dorește alături pentru toată viața.

După ce s-au căsătorit, într-un an li s-a născut Ionuț, fiul mai mare, și de aici viața lor a început a prinde o altfel de culoare. Iar după mai mult de doi ani,  în familia lor și-a găsit un locușor și Gheorghiță, mezinul. Nu aveau de unde şti ce-i așteaptă într-un viitor apropiat.

Pe Cristina și Tudor i-am cunoscut la poarta Ambasadei României, stând la coadă - ca mulți alți moldoveni de pe la noi - în speranța să-și redobândească cetățenia română. Spre deosebire de alţii, Cristina și Tudor au nevoie de ea pentru a-și salva copii de la moarte.

Ne-au invitat în ospeţie şi am profitat să aflăm cum e să încerci, într-o ţară ca a noastră, să-ți salvezi copii de o boală despre care medicii de la noi nu ştiu mare lucru şi pentru combaterea cărei încă nu s-a găsit leacul.

I-am găsit într-un apartament micuț, curat și amenajat cu gust. Ionuț doarme, iar Gheorghiță stă cu ochii lipiți de televizor, unde rulează desene animate. E aşezat "spartan", direct pe podea, înconjurat de jucării, lângă pomul de Crăciun. Mama pune pe masă o farfurie cu plăcinte proaspăt scoase de la cuptor. Luăm loc, Cristina toarnă cafeaua în cești, îl ia în brațe pe Gheorghiță, care alergase spre ea cu mânuțele întinse. Şi începe să povestească.

„Ne făceam griji că ar putea suferi de autism”

„Venirea pe lume a lui Ionuț o așteptam amândoi cu sufletul la gură. Era primul nostru copil, pe care îl doream de mult timp. Totul a mers bine, l-am născut sănătos, fără a bănui ceea ce urma să se întâmple. Totul era bine, a mers, la fel ca alți copii, în mânuțe, apoi copăcel, prin casă, a spus primele cuvinte, înțelegea totul, se dezvolta de minune. Pe la doi ani, am observat că nu prea vorbea și eram obsedați de acest fapt. Ne făceam griji că ar putea suferi de autism, așa că am apelat la mai multe ONG-uri care se ocupă de copii cu probleme. Am trecut mai multe teste, iar specialiștii ne-au dat asigurări că Ionuț este un copil perfect sănătos și nicidecum nu poate fi vorba despre autism. El socializează, răspunde, are reacție, contact vizual, că este un copil inteligent... Ziceau să nu ne facem griji,, că așa-i la băieții: încep să vorbească mai târziu decât fetele”, spune Cristina în timp ce-l ajută pe Gheorghiță să-și ia o plăcintă.

Bucuros, copilul își cuprinde mama sa de gât și o sărută pe obraz, iar ea, ţinându-l în braţe şi privindu-l cu drag, îi șterge c grijă o fărâmitură rămasă pe buze.

„În familia noastră apăruse și Gheorghiță, iar Ionuț împlinise trei anișori, dar așa și nu începea a vorbi. Înțelegea ce i se spune, dar nicidecum nu vorbea, așa că ne-am adresat la un logoped-psihoterapeut, care, timp de patru luni, s-a ocupat de el, dar, la fel, fără de niciun rezultat. Credeam că poate el nu aplică tratamentul care se cuvine, că ceva nu era așa cum ar fi trebuit să fie. Chiar și psihoterapeutul se arătase mirat și nu putea înțelege ce se petrece. Ionuț pe atunci mergea la grădiniță”.

Tudor, soțul Cristinei, o cuprinde ușor și o încurajează, înainte ca ochii ei albaștri să înceapă a vărsa lacrimi.

„Pe la trei ani și șase luni, Ionuț a avut prima convulsie epileptică… Am chemat ambulanța, dar medici ne-au zis că ar putea fi din cauza unei intoxicații de la grădiniță. El a fost certat în acea zi de educatoare și ne gândeam că poate o fi fost din cauza că s-a stresat tare. A doua zi, am trecut niște teste și ne-au zis că are la creier o activitate epileptic neesențială, care se poate tratata sau lăsa, căci nu prezintă pericol”, zice Tudor.

Cristina oftează, ochii încep să se umezească, cu un fel de blândețe în voce, își înterurpe soțul și îi continuă gândul.

„Prin luna martie, 2017, la două luni după acel incident, a mai avut o convulsie care ne-a speriat mai tare decât prima data. Vreo cinci minute nu a reacționat, era moale, vânăt… Atunci, chiar dacă nu doream să credem asta, înțelegeam că este vorba despre epilepsie. Nu știu cum să vă zic, era ceva foarte crunt, ni se părea că era o boală care…Este oribil ce se petrecea în sufletele noastre...”.

Tinerei femei i se ia vocea, suspină adânc.

 Ne obişnuisem cu gândul că are epilepsie

„După acel caz am început tratamentul pentru epilepsie. Apoi au apărut primele simptome ale lipofuscinozei ceroid neuronală tip 2, boală despre existența căreia nu știam absolut nimic la acea vreme. Ionuț a devenit ataxic, adică avea un ușor tremur, era instabil pe picioare, avea probleme cu echilibrul, dar medicii de la noi ne spuneau că o fi din cauza medicamentelor pe care le administram. Apoi, cu ajutorul unor rude, l-am dus pe Ionuț la un spital în Italia, la un specialist foarte bun, care, la fel, ne-a recomandat să continuăm tratamentul pentru epilepsie. Ne deprinsesem cu gândul că are epilepsie, că va trăi toată viața cu pastille. Nu a fost ușor, dar nu ne rămânea nimic altceva de făcut decât să recunoaștem și să accepăm acest fapt. Unde mai pui că ni se spunea că foarte multă lume trăiește cu această boală. Problema care ne deranja la acel moment era alta: faptul că copilul nostru în continuare nu vorbește”, spune Cristina.

„ Ionuț nu mai putea să meargă, iar testele au arătat că și Gheorghiță suferă de aceeași boală”

 

Cei doi au revenit din Italia, însă starea de sănătate a lui Ionuț se înrăutățea în fiecare zi, crizele epileptice apăreau tot mai des, urmate la scurt timp de ataxie, iar medicii le recomandau să schimbe tratamentul pentru epilepsie.

„Primăvara trecută, la Paști, eram acasă la părinți, iar Ionuț mergea din ce în ce mai greu, își pierdea des echilibrul și cădea jos. Atunci, cu ajutorul rudelor, am adunat bani și am mers la un tratament în Israel. Am fost la două clinici de acolo. La una ni s-a spus că ar fi vorba despre lipofuscinoză ceroidneuronală tip 2, dar era doar o presupunere, însă la Schneider Medical Center a fost confirmată această boală, doar că mai trebuia să facem o analiză genetică, dar nu ne permiteam financiar atunci. Am revenit acasă, am mai adunat din nou bani și am făcut testele genetice aici, la noi, dar și la Moscova. Medicii de la noi au strâns din umeri și au zis că nu prea au auzit despre această boală. Apoi am mers în România, la doamna profesor Dana Craiu, care ne-a dat diagnoza oficială și ne-a sfătuit să-l controlăm pe și Gheorghiță, cel de al doilea copil. Când am revenit acasă, din luna iunie a anului curent, Ionuț nu mai putea să meargă, iar testele au arătat că și Gheorghiță suferă de aceeași boală, doar că la el simptomele încă nu au apărut. Nu știu cum să vă explic ce se petrece în inima unei mame în asemenea situații. Uitați-vă la el cum se joacă, trăim în fiecare zi cu gândul că, dintr-un minut în altul, la fel ca și Ionuț, va face oc riză epileptică și va începe a cădea pe jos”...


Ce este lipofuscinoză ceroid neuronală tip 2?

„Medicii de la noi ne-au zis că noi nu cunoaștem despre această boală-  simptome, tratament, consecințe - mai multe decât cunosc ei.”

„Atât eu, cât și soțul meu avem, fiecare, câte o genă defectă. Când această genă este singură, ea este asimptomatică, noi suntem purtători sănătoși. Când cele 2 gene se întâlnesc, așa cum s-a întâmplat în cazul copiilor nostri, adică ei au moștenit de la noi cele 2 gene, a rezultat boala lipofuscinoză ceroid neuronală tip 2. În limbaj medical, este o boală cu transmitere autozomal recesivă, exista o probabilitate de 25% că noi să avem un copil cu această boală. Convulsiile sunt cel mai frecvent simptom care aduce în atenția medicală copiii cu vârste cuprinse între 2-4 ani.

De multe ori, copiii pot avea o istorie a întârzierii limbajului. Simptomele, de obicei, nu sunt prezente până la vârsta de 3 ani, moment în care copii - care au fost anterior sănătoși și în curs de dezvoltare - pot încerca brusc convulsii și întârzieri de limbaj.

Condiția progresează rapid spre demență, pierderea capacității de a merge și a vorbi și orbire. Până la vârsta de șase ani, cei mai afectați copii vor fi complet dependenți de familii și îngrijitori.

Din păcate, acești copii mor de regulă între 8 și 12 ani.

„Trebuie să las tot aici, pun cruce pe tot ce am reușit să fac până acum și o iau de la capăt, în Hamburg.

În Republica Moldova cunoaștem că mai există așa un caz, însă acea familie a plecat cu copilul în America, unde deja au început tratamentul, și mai cunoaștem un caz în România, unde este vorba despre o fetiță care are aceleași probleme, dar care a început tratamentul și sunt rezultate bune. Tratamentul este foarte scump, costă în jur de 600 000 de euro pe an pentru un copil. De fapt, nici nu știu dacă este tratament, dar mai mult un fel de studiu. Acesta constă în introducerea enzimei lipsă printr-o infuzie intraventriculară, adică la nivelul creierului, printr-un dispozitiv care se plasează în creier, ca un fel de capsulă, un corp străin în creier. Dispozitivul se pune în creier cu cel puțin 2 săptămâni înainte de începerea tratamentului, printr-o operație. Pentru a face acest studiu, trebuie să aplicăm la un program de compasiune, adică să încerce să ne trateze din milă.

Doamna Craiu ne-a recomandat să aplicăm la un asemenea program la o clinică de peste hotare. Am expediat mai multe mail-uri cu rezultatele testelor copiilor la clinicile din mai multe și pentru noi, s-a decontat un program de studiu gratis doar în America și Germania. Ne-am bucurat, doar că unica noastră șansă - ca să fim beneficiari ai acestui tratament - este trebuie să fim cetățeni ai UE și măcar unul dintre noi să muncească oficial acolo. Ca să fim cetățeni UE, unica soluție este să primii cetățenie română. Medicii ne-au zis că, dacă venim cu asigurare medicală, nu ne vor întoarce spatele. După cum se știe, pentru a primi cetățenia română, există o procedură birocratică, care necesită mult timp, ceea ce noi deja nu mai avem la dispoziție. În fiecare oră, în fiecare zi, mor celule nervoase ale copiilor noştri, iar cele sănătoase se îmbolnăvesc...

Un an este prea mult pentru noi… Ionuț nu mai merge la grădiniță, nu se mișcă, nici nu mai poate mânca, își pierde toate aptitudinile pe care le-a deprins, iar la Gheorghiță în orice moment se poate manifesta. Avem nevoie urgent de cetățenia română, ca să devenim cetățeni UE pentru a ne putea salva copii… Trebuie să las tot aici, să pun cruce pe tot ce am reușit să fac și să o iau de la capăt de dragul lor”, zice Tudor trist, dar cu speranță.


Tudor ne-a mai zis că în România, au făcut cunoștință cu o familie a căror fetiță are aceeași problemă și care a fondat Aociația Rebeca Faith Hope Love.

Această asociație a depus un memoriu la Autoritatea Națională de Cetățenie pentru urgentarea dosarului, dar deocamdată nu au un răspuns concret.

„Noi ne-am dori ca foarte multă lume să afle despre această boală, despre acești copii nevinovați, care luptă cu așa ceva. Sunt atâția care au pierdut această luptă! Este o boală extrem de rară și greu de depistat. Testele care stabilesc diagnosticul sunt teste genetice, sunt mai costisitoare, dar și teste de enzimă (se testează dacă există enzima responsabilă cu această boală). Din fericire, de anul trecut în panelul de gene pentru epilepsie au fost introduse și genele pentru aceste boli și testarea se face la laboratoarele Synevo. De asemenea, există teste genetice mai complexe, care pot fi făcute în alte tări! Vrem ca prin exemplul nostru să sensibilizăm societatea că există așa boală și probabil că mai sunt prin țară așa cazuri, iar părinții nu știu despre ce-i vorba”, ne spune Cristina.

Tudor activează în cadrul subdiviziunilor Ministerul Afacerilor Interne până prezent, iar din luna martie 2017 este ofiţer superior de investigaţii al Secţiei nr. 1 al Direcţiei nr. 2  Combaterea Crimei Organizate a Inspectoratul Naţional de Investigaţii, timp în care, având acasă o poveste tristă greu de imaginat, a contribuit la descoperirea mai multor infracţiuni cu rezonanţă social-sporită. Trebuie menționat că în perioada anului 2018, potrivit superiorilor săi, Tudor a documentat şi anihilat mai multe grupări criminale.

A participat la arestarea unui membru al grupării criminale ,,Patron”, originar din satul Sireţ, raionul Străşeni, specializat în comiterea infracţiunelor de şantaj. A mai fost implicat în operațiunea internațională „Dnestr”, participând activ la reținerea celor patru moldoveni, foști angajați ai fabricii de țigări din Chișinău, care făceau parte din două grupări criminale formate din ucraineni, polonezi, georgieni. Aceștia au organizat mai multe uzine clandestine de fabricare a țigărilor și ar fi prejudiciat statele UE cu peste 25 de milioane de euro.

O altă operațiune în care a fost implicat Tudor, este și destructurarea unei grupări criminale, membrii cărora fac parte dintr-o organizație criminală din regiunea Transnistria şi comercializează droguri pe teritoriul R. Moldova.

Superiorii săi au doar vorbe de laude în adresa sa și susțin că, pe parcursul activităţii în Poliţie, Tudor a demonstrat că este un angajat disciplinat, modest, sârguincios și cu o bogată experienţă în muncă. El a fost decorat cu Medalia ,,Pentru merite în combaterea criminalității, clasa II , și a fost menționat cu mulțumiri din parte conducerii MAI pentru „Prevenirea, curmarea şi descoperirea infracţiunilor, stabilirea şi lichidarea cauzelor/condiţiilor ce favorizează comiterea lor.”

*

În vocea celor doi părinţi, atât de greu încercaţi, își găsește totuşi loc speranţa. Din camera vecină, a cărei uşă dă spre bucătărie, se aude un țipăt, urmat de un plânset de copil. Este Ionuț, care s-a trezit brusc. Tudor îl ia din brațele Cristinei pe celălalt copil, iar femeia, ca o pasăre speriată, o zbugheşte în odaia de alături. L-a şi luat în brațe şi, cu vocea ei blândă de mamă, încearcă să-l liniștească. În clipa următoare, Gheorghiță e din nou printre jucăriile de lângă pomul de Crăciun: agită un avion de plastic şi se uită cu ochii umezi la mama și fratele său.

Îmi iau rămas bun de la toţi patru, copleșit de emoții. Şi, în timp ce-mi fac loc spre ieşire, încerc să înțeleg cum și de unde găsesc aceşti maturi puterea de a persevera?